造血細胞移植now&future Vol.16の「施設取材記事」に聖路加国際病院の取り組みが紹介されているのを教えていただきました。テーマは「小児の造血幹細胞移植におけるインフォームド・コンセントと小児ドナーの人権」。きょうだいの立場の子どもがドナーになる時に気をつけることなどについてお話される中で、小澤先生がきょうだいに「自分を一番大切にしていいんだよ」と繰り返し伝えているとおっしゃっているのが心に響きました。
日本小児血液学会のサイトの中に
小児ドナー向けの説明用パンフレットがあることも知りました。
http://www.jsph.info/JSPH-SCT.html
年長用(10歳以上)と年少用の2種類。
転載禁止ですが、印刷して説明用に使うのはOKのようです。
最後のページに
「わからないことが あるときや
ふあんなことが あるときは
いつでも 先生や 病院の人たちに
きいてみてね。
みんな きみのことを とっても
大切に おもっているよ。」
と書かれているのがいいなあと思います。
「ドナーになるために、風邪などひかないよう幼稚園や学校をずっと休まないといけないのがつらかった」、「移植がうまくいかなかったのは自分の血がダメだったからだと自分を責めた」、と、ドナーになってつらい思いをしたきょうだいさんの言葉を聞くことがあります。移植について、みんながあなたを大切に思っていることについて、きょうだいのために書かれたものがあって、何度も読んで確認できるというのはとてもすてきと思います。